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歷史電子報

第804期編輯群

發行人／曾燦金局長
總編輯／陳素慧科長、楊淑妃主任
主編／謝勝隆校長
編輯／謝勝隆主編、周明蒨主任、張幸愉校長

第804期

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	電子報內容

【2017/2/24 國立教育廣播電台】

國際罕病日鼓勵研究為罕病找希望

　每年2月的最後一天是「國際罕見疾病日」，今年主題為「透過研究，罕病防治有無限可能」（With research, possibilities are limitless），呼籲全球研究人員、學術單位、學生、藥商、政策制訂者、臨床醫師等積極投入罕病研究，研發出更好的疾病診斷、治療與照護方法，為罕病病人與家庭帶來希望。

　截至106年1月，政府已公告215種罕見疾病、98種罕見疾病藥物名單及40項的罕見疾病特殊營養食品品目，接獲通報罕見疾病病人1萬1千多人。國健署表示，台灣是全球第五個立法保障罕見疾病病友的先進國家，協助罕病病人順利取得治療所需的藥物、特殊營養食品及提供相關醫療補助，也從防治層面預防罕見疾病，獎勵與保障該藥物及食品的供應製造與研發，及獎勵各級醫療機構、研究機構及罕病相關團體從事罕病防治工作，並在罕病病友就醫、就學、就養時，協調相關部會跨單位提供協助。

　罕見疾病難以治癒，對病人及家屬是漫長且辛苦的歷程，國民健康署鼓勵國內各界能投入罕病預防、治療、藥物等研發，攜手為罕病病人與家屬創造更多可能、更多希望。

相關連結：

1：	國際罕病日鼓勵研究為罕病找希望

附檔：

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