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第828期
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【2017/8/15 中廣新聞網】 |
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瓢蟲享飛音樂會 驚豔醫院來往人潮 |
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結節硬化症，是種罕見遺傳性疾病，因為皮膚容易長瘤，臉上常有紅色點點，病友們組成瓢蟲家族，並成立瓢蟲享飛音樂班，透過才藝，找回自信，和親人關係也更緊密，今天(15號)瓢蟲家族在台中中山附醫一樓大廳，舉行夏日音樂饗宴，感動很多人。(寇世菁報導)
中山附醫兒童部醫師蔡正道表示，結節硬化症是種多重器官的疾病，包括腦、視網膜、皮膚、心血管、腎臟及呼吸系統，需要長時期，好幾個醫療專科照護，但要到不同科別門診追蹤，對病患及家屬都是很大的負擔，中山附醫97年起，率全台之先，成立整合門診，減少病患奔波之苦。蔡正道指出，結節硬化症是腫瘤抑制基因缺損，幼年時，發病以癲癇為主，長大後，神經皮膚會冒出良性瘤，無法根治，終生要和身上的點點和腫瘤，和平共存，因為合併神經方面問題，患者可能還有焦慮過動或自閉等問題，因此幫助他們融入社會很重要，瓢蟲享飛音樂班，對病友和家人幫助很大，讓患者恢復自信，和家人之間關係更緊密。
15歲的女生珮珮，三歲時癲癇發作，輾轉就醫，證實罹患結節硬化症，從小常跌倒，現在已經學會吃藥控制，不舒服就回家休息，和身體和平共處。和珮珮一樣的病友組成瓢蟲家族，交換照顧心得，媽媽表示，妹妹跟著珮珮學長笛，姊妹建立革命情感，感情更好了。瓢蟲家族在中山附醫一樓大廳舉辦夏日音樂饗宴，樂音輕鬆悠揚，吸引不少人聆聽，也為努力正常生活的結節硬化症患者喝采。 |
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