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歷史電子報

第866期編輯群

發行人／曾燦金局長
總編輯／陳素慧科長、楊淑妃主任
主編／江啟昱校長
編輯／黃明秀老師、江啟昱校長、李文英主任、李成華老師

第866期

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	電子報內容

【2018/5/6 國語日報】

揮灑繽紛心情　罕病生林燕依彩繪日常

　臺北市桃源國中學生林燕依罹患罕見疾病「類早老症」，必須面對行動不便、皮膚鬆弛、關節易脫臼造成的身心困擾，但她學習熱情不減，繪畫時更展現不凡的技巧與視角，作品令人驚豔。學校特別在她畢業前為她舉辦個展，希望藉此鼓勵更多特教生。

　罹患罕見疾病的林燕依，身體器官功能快速老化，必須藉藥物才能維持生理機能正常運作。比燕依年長一歲的哥哥也是類早老症患者，林媽媽說：「兩個孩子個性很不一樣，外人可能以為燕依比哥哥健康，但她的病痛其實不比哥哥少。」

　因為視神經傳導功能不佳，從小就弱視的林燕依，不論看東西或寫字都很吃力，但她總是咬緊牙關，努力完成該做的事。但好長一段時間，林燕依不敢開口說話，也沒有自信，封閉的個性曾經令林媽媽非常擔心。

克服生理障礙　學習熱情不打折

　林燕依國小時的特教教師廖老師回憶，林燕依是扁平足，拇趾外翻很嚴重，走路容易跌倒，必須穿著矯正鞋；但種種肢體不便，並未影響林燕依的學習意願。

　廖老師說：「燕依總是瞇著眼睛看東西，就算臉都快貼到簿本上，她也會堅持完成國語和數學作業；為了努力看清楚電腦或白板的內容，上團體課時，她總是坐第一排認真上課。」

　林媽媽說，燕依國小四年級時迷上溜直排輪，跟著特教班學生在溜冰場中來來去去，直到摔了一跤後，才發現她的關節已嚴重變形；醫師因此嚴格禁止她從事跑跑跳跳等需要下肢費力支撐的動作。

　學習繪畫，開啟了林燕依生命中的另一扇窗；上畫畫課成為燕依最喜歡且最期待的事，她會將學校發生的事、風景或家人都畫進作品中。林媽媽說：「繪畫就像燕依對外溝通的管道，透過繪畫，燕依讓大家知道她的想像世界，開始畫畫後，燕依的情緒也安定許多，幾乎沒有鬧過脾氣。」

畫畫寄託熱情　描繪生活點滴心情

　去年開始，畫室教師吳俊緯開始嘗試教導燕依油畫技法，發現她對油畫顏料色彩觀察敏銳，不但對色調混合的變化非常敏感，構圖著色也表現獨到的風格色調。林燕依在教師的鼓勵下，以每兩週一幅的速度，完成許多美麗且具生命力的繪畫作品。

　吳俊緯說，燕依對於繪畫有非常強大的毅力與堅持，即使是颳風下雨，還是堅持上課，而且從不遲到。

　林燕依曾在作文中提到，她和哥哥都是罕病患者，父母經常帶著他們倆在家裡和醫院間奔波：「雖然總有做不完的復健、吃不完的藥，視力和關節也慢慢退化，但我還是很認真的在簿本上爬格子，完成老師交代的每項作業。」她也表示，很感謝父母辛苦照顧哥哥和她。

　雖然專長是繪畫，但林燕依希望國中畢業後，能考上高職的綜合職能科，將來和媽媽一起經營早餐店，做出健康的餐點，讓大家吃得更健康，不受病痛折磨。

【報導／阮筱琪】

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