明天就是母親節，大家都藉此對辛苦的母親致敬，而有一群罕病兒的母親特別辛苦，面對孩子不確定的未來，要比其他母親更有勇氣。她們為了照顧孩子，長期睡眠不足，但為母則強，從來不喊累。對她們來說，最大的願望是孩子能健康長大。
其中八歲的陳佳宓罹患苯酮尿症，每天最多只能攝取十五公克的蛋白質，須改吃特製的低蛋白穀類、麵，搭配蔬菜、水果，才能正常生活。媽媽為了她的營養，必須斤斤計較、小心翼翼的料理三餐，努力研發各種低蛋白創意料理。
佳宓的媽媽說，佳宓如果多吃蛋白質，不但智力會受損，甚至會危及生命，小朋友最愛吃的炸雞、薯條及奶茶根本不能碰。有一次，佳宓抱怨媽媽不讓她吃義大利麵，媽媽聽了不但心酸，更紅了眼眶。
罕見疾病基金會創辦人陳莉茵說，低蛋白食品必須進口且昂貴，平均每人每年約要花費十六萬元，對經濟弱勢的家庭是很大的負擔，希望政府及給予協助。
【楊惠芳／臺北報導】
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