張彩鳳／臺中報導
靜宜大學大眾傳播學系師生和罕見疾病患者家庭創作六部短版紀錄片，記錄罕病患者家庭的心路歷程，以病家角度出發，用他們的體驗呈現不同的生命面貌，也透過鏡頭讓生命更具意義。罕見疾病基金會中區分會昨天舉行《靜靜紀錄．罕你點滴》紀錄片發表會，展現年輕世代對弱勢族群的關心，更凸顯罕病患者家庭需要大家的接納和適當協助。
罕病基金會創辦人陳莉茵說，罕病病友和學生一起記錄屬於自己的影片，是該基金會成立十八年來的首次嘗試，更令人欣慰的是，能有更多年輕人投入罕病宣導行列。
帶領學生拍攝的靜宜大學大眾傳播系講師奚浩表示，不但學生透過鏡頭擴大了人生視野，罕病患者家庭也學習影像的拍攝技巧。
參與拍攝的學生黃智德表示，從拍攝過程中，更了解罕病病友和家庭成員的心聲，像是罕病病友彤芸的媽媽懷她時，到了三十六週產檢，彤芸出現緊急狀況，媽媽須剖腹產；彤芸的妹妹，因父母忙於照顧姐姐，變得獨立且早熟。影片中，日益年邁的彤芸爸爸，吃力抱著彤芸的畫面，凸顯照顧者的辛勞，以及雙親逐漸年邁，罕病病友後續照顧人力面臨的窘境。 |